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Journée de l’autisme 2022

Autisme

Pour découvrir ou redécouvrir ce que sont les Troubles du Spectre de l’Autisme, je propose un petit parcours musical toute la semaine qui précède le 2 avril 2022, grâce à Radio Arc-En-Ciel. L’émission Cinq Colonnes à la une est diffusée tous les matins à 8h10 sur Radio Arc-en-Ciel (90.7 à Strasbourg) Radio Iris (91.3 Centre Alsace) et Radio Omega (90.9 – Belfort Héricourt Montbéliard). Vous pourrez écouter les podcasts ci-dessous.

J’ai choisi des musiques de styles variés, pour rappeler la notion de spectre : une grande variété de présentation des TSA, avec pour autant des points communs dans le fonctionnement des personnes concernées.

Lundi 28 mars 2022 – Bouge de là

Avec MC Solar, pionnier du Rap français, nous nous intéressons aux acronymes : nombreux pour donner leur nom aux groupes de Rap, ils sont aussi nombreux dans nos manuels de classification diagnostique. L’APA publie le DSM, l’OMS publie la CIM, et c’est dans ces manuels que l’on pourra trouver une définition des TSA.

Le premier critère diagnostique des TSA correspond à des difficultés de communication et d’interaction sociale. La chanson Bouge de là nous permet de nous intéresser à la pragmatique du langage : comment le langage est intégré dans un contexte pour être interprété. Cet aspect du langage, qu’on retrouve dans les expressions imagées, peut susciter des incompréhensions et des difficultés de communication.

Mardi 29 mars 2022 – Glassworks : VI Closing

C’est une œuvre de Philip Glass, compositeur contemporain dans le mouvement minimaliste à structure répétitive, qui nous permet d’évoquer le second critère diagnostique : le caractère répétitif, restreint, stéréotypé des comportements et des intérêts ainsi que la présence de particularités sensorielles. Avec une écoute attentive, vous repérerez sans doute des motifs musicaux qui s’imposent lors des superpositions binaire/ternaire, évoquant pour nous certaines expériences sensorielles particulières.

Mercredi 30 mars 2022 – Nono

Avec sa chanson pour enfants Nono, Anne Sylvestre nous permet d’évoquer l’apparition du trouble dans la petite enfance, avec des éléments de compréhension du développement de la communication, et des signes de repérage du trouble.

Cette chanson nous parle aussi d’acceptation et d’inclusion : nous abordons l’importance d’intégrer en milieu ordinaire les jeunes enfants concernés par les TSA pour favoriser leur développement social, ainsi que les enjeux de l’inclusion scolaire.

Jeudi 31 mars 2022 – Variations Goldberg

Il m’était inconcevable de parler de l’autisme en musique sans entendre un morceau interprété par Glenn Gould ; ici un extrait des Variations Goldberg de J-S Bach. Pianiste canadien d’excellence, avec un jeu très précis, sa biographie regorge de signes qui laissent peu de doute à un TSA, bien que ce diagnostic n’ait pas été posé de son vivant. On se penche un petit peu sur ce qu’on appelle parfois l’autisme de haut niveau et le syndrôme d’Asperger.

Vendredi 1er avril 2022 – Blue da be di

La journée mondiale de l’autisme a été fixée au 2 avril. La musique qui nous accompagne est de manière incontournable « Blue da be di » du groupe Eiffel67. Le style musical n’est pas du plus recherché, mais cette chanson nous plonge entièrement dans le bleu, couleur symbolisant l’autisme.

Pourquoi le bleu ? Une prochaine fois, je vous parlerai de l’ouvrage autobiographique de Daniel Tammet, intitulé « Je suis né un jour bleu » (et il n’est pas né le 2 avril !). Mais pour ce jour, nous évoquons le sex-ratio : plus de garçons que de filles sont touchés ou du moins diagnostiqués.

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Le port du masque

Autisme, Communication

Le port du masque s’est généralisé en l’espace de quelques semaines. Recommandé puis obligatoire dans certains contextes, il fait à présent partie de notre étrange quotidien. Et ce n’est pas sans inconvénients, ni pour celui qui le porte, ni pour son interlocuteur. Le sujet pourrait être traité sous différents angles. Je ne m’intéresse pas ici à l’aspect symbolique, identitaire ou dépersonnalisant, mais aux dimensions touchant tout particulièrement (mais pas exclusivement) les personnes avec autisme : la communication sociale et la sensorialité.

Quand porter un masque est difficile

Porter un masque n’a rien d’agréable ou d’habituel. Il constitue une gêne sur le visage et pour la respiration. Pour certains, il augmente le sentiment d’anxiété, avec la sensation d’enfermement qu’il rappelle.

Pour les personnes présentant des particularités sensorielles, en l’occurrence une hypersensibilité tactile, il peut être plus difficile à supporter. Ainsi, des parents d’enfants avec autisme ont pris les devants en essayant d’habituer leur enfant progressivement au port du masque. Certains parviennent à le supporter, d’autres pas.

Mais si le port du masque s’avère difficile, voir les autres masqués l’est tout autant.

Quand voir les visages masqués est difficile

Pour communiquer, nous utilisons le canal oral (en particulier la parole) ainsi que des indices non-verbaux. Ceux-ci comprennent les postures et la gestuelle, mais aussi un large répertoire de mimiques. Ainsi, notre expression faciale véhicule continuellement des messages non-verbaux, intentionnels ou non. Ces messages tantôt complètent notre parole en l’appuyant ou en la nuançant, tantôt sont indépendants de notre parole et suffisent à eux seuls.

Au niveau de notre visage, les lieux les plus vecteurs de communication sont les yeux et la bouche. Ce sont des lieux très contrastés, qui captent le regard des nouveau-nés. Comme programmés pour développer la communication sociale, les nourrissons s’intéressent très tôt aux expressions faciales et apprennent progressivement à les décoder.

Certains enfants à développement atypique n’apprennent pas naturellement à décoder les expressions faciales : c’est le cas des enfants atteints d’autisme. D’autres se fient tout particulièrement aux expressions faciales : c’est le cas des personnes sourdes et malentendantes.

Quel est l’impact du port généralisé du masque pour les personnes autistes, lorsque la bouche devient invisible ? Deux hypothèses opposées coexistent :

  • Les personnes avec autisme traitent plus facilement l’information lorsqu’il y a peu de stimulations. Ainsi, en l’absence de stimulation de la bouche en mouvement, ces personnes arriveraient mieux à focaliser leur attention et interpréter l’information issue du regard ou de la parole. Le port du masque faciliterait donc l’interaction sociale.
  • Les personnes avec autisme traitent l’information avec un important attachement au détail. Autrement dit, en masquant une partie du visage, on modifie le stimulus qui ne sera pas interprété de la même manière qu’auparavant. Le port du masque entraverait donc l’interaction sociale, jusqu’à ce que la personne apprenne les nouveaux stimuli pertinents.

En résumé, sur base théorique les deux hypothèses sont valables. Il reste à observer l’effet réel pour chaque personne et à s’ajuster aux besoins individuels.

Des masques à fenêtre

Les sourds et malentendants ont clairement besoin de voir l’ensemble du visage et en particulier la bouche pour communiquer. Aussi, des masques à fenêtre transparente ont vu le jour. Des orthophonistes et professionnels de la petite enfance y sont également venus depuis le 11 mai dernier, et je n’y ai pas échappé ! La fabrication est moins aisée que pour des masques classiques, mais on trouve différents tutoriels sur internet pour en confectionner soi-même (voici celui que j’utilise et le patron correspondant).

De mon expérience, le masque à fenêtre surprend au premier abord, car il est encore inhabituel. Puis rapidement, l’interlocuteur trouve agréable de voir la bouche et comprend plus clairement les propos. Avec la fenêtre, on communique à nouveau nos émotions et notre empathie.

Une collègue travaillant auprès d’enfants avec autisme m’a fait ce retour : « J’accompagne une enfant avec un retard de développement qui cherche continuellement à arracher le masque des différents intervenants. Elle semble vraiment avoir besoin de voir la bouche des personnes. Mais lorsque je la rencontre avec mon masque à fenêtre, elle ne cherche pas à l’enlever et nous pouvons réaliser la séance normalement ».

Si vous l’avez testé, je serais heureuse de lire vos retours d’expérience dans les commentaires.

Patron pour ceux qui préfèrent le masque du porc au port du masque.

 

Le coronavirus

Autisme, Parentalité, Petite enfance

Nombreux sont ceux qui tentent de rendre l’information sur le Coronavirus accessible à tous, et nous pouvons les remercier ! Dans cet article, je souhaite lister quelques supports qui peuvent vous être utiles dans cette période épidémique. Rien ne vient de moi, je propose simplement une sélection d’outils, avec leur source, que je compléterai au fur et à mesure de mes découvertes.

Une ressource essentielle pour tous

Avant tout, je vous recommande la lecture du Petit Guide pratique du Confiné, réalisé par Mélanie Lafond (neuropsychologue et thérapeute TCC).

Ressources pour les parents

  • Le site Enfance et Covid propose de nombreuses ressources autour du confinement. On y trouve notamment des conseils pour : expliquer la situation aux jeunes enfants, expliquer les nouvelles habitudes d’hygiène, gérer le confinement en tant que parent.
  • Le site de l’Unicef propose des repères pour les parents, pour parler du Coronavirus aux enfants et pour s’organiser durant le confinement.
  • Un article sur le blog d’Hoptoys propose des conseils et supports pour les parents de jeunes enfants ou d’enfants avec autisme.
  • Les principes de base pour accompagner dans leur quotidien les enfants avec autisme, adaptés à la période de confinement, consignés dans un livret très complet réalisé par l’Hôpital Robert Debré.
  • Expliquer le Corona virus à vos proches : l’ensemble des supports recensés par le Centre de Ressources Autisme d’Alsace pour expliquer le Coronavirus à vos proches (enfants et adultes).

Ressources pour les enfants

  • Une excellente vidéo québecoise publiée par la cn2i pour expliquer le Corona virus aux enfants :

Ressources pour adultes avec TSA ou handicap mental

J’espère que vous aurez trouvé dans cette liste des ressources utiles pour prendre soin de vous et de vos proches !

Autisme et sensorialité

Autisme,

Je suis intervenue la semaine dernière dans le cycle de conférences Autisme co-organisé à Strasbourg par le conseil départemental, le CRA, la MDPH, l’éducation nationale et plusieurs associations de familles.

Retrouverez sur ce lien le diaporama de la conférence sur la sensorialité en collectivité. Mon but était de présenter les théories et principes de base pour favoriser l’observation et la mise en œuvre de stratégies de régulation sensorielle adaptées aux besoins individuels dans les contextes collectifs.

Voici les références bibliographiques utiles, citées dans le diaporama :

  • Dunn W. (2010). Profil sensoriel. Adaptation française ECPA.
    Outil d’évaluation normé pour enfants, permettant de mettre en évidence des différences de traitement sensoriel par rapport au groupe contrôle, en particulier l’hyper- et l’hypo-réactivité.
  • Bogdashina O. (2013). Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger. AFD Editions.
    On y trouvera les descriptions des différentes expériences sensorielles dont témoignent des personnes avec TSA ainsi que la grille d’évaluation pour réaliser un profil sensoriel (non-normé).
  • Côté S. (2016). Favoriser l’attention par des stratégies sensorielles. Chenelière Education.
    Ouvrage très accessible, non-spécifique aux TSA, idéal pour les enseignants et éducateurs. Vous y retrouverez les grilles d’observation et différentes stratégies d’adapation utilisées notamment en classe.
  • Bellusso P., Haegele M., Harnist K., Kathrein C. & Massias-Zeder A. (2017). Autisme et sensorialité. Guide pédagogique et technique pour l’aménagement de l’espace.
    Guide à télécharger, orienté vers l’architecture, le mobilier et l’utilisation de l’espace.

Lors des temps d’échanges, plusieurs personnes ont déploré le coût élevé des outils de régulation sensorielle dans les catalogues spécialisés. Quelques astuces économiques ont été partagées  :

  • les balles tactiles peuvent être fabriquées en tissus de différentes textures et remplis de graines, de semoule, de noyaux…
  • l’élastique pour chaise peut être fabriqué à l’aide d’une chambre à air de vélo (les chambres à air usagées se récupèrent gratuitement chez les vélocistes)
  • les couvertures et coussins lestés peuvent être cousus soi-même, en veillant à les compartimenter.
  • certains outils peuvent se trouver dans des enseignes non-spécialisées à moindre coût (magasin de sport pour le grand ballon, magasin de décoration/mobilier pour une couverture lestée, magasin de bricolage pour un casque anti-bruit…)

Je suis loin d’avoir réponse à tout. N’hésitez cependant pas à me contacter pour de nouvelles questions !

L’accompagnement des enfants autistes

Autisme, Lecture

Cette série de notes fait suite à la lecture bouleversante et attendue du dernier ouvrage de Laurent Mottron : L’intervention précoce pour enfants autistes (2016).

Lecture bouleversante car elle renverse toutes les pratiques établies dans le domaine, même les plus avancées, même celles qui sont solidement encrées dans la recherche, même celles que je pratique et encourage avec conviction… et parfois avec réserves.

Lecture attendue, parce que justement, elle fait écho à mon expérience clinique d’une dizaine d’années auprès d’enfants et d’adultes autistes, liée à mes observations personnelles auprès de jeunes enfants typiques, dans ma propre famille, en crèche, ou dans la vie de tous les jours, avec le prisme du psychologue que je suis. Elle va  parfois jusqu’à mettre en mots certaines de mes intuitions imprécises, avec un abord éthique et humain qui me touche.

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