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Journée de l’autisme 2022

Autisme

Pour découvrir ou redécouvrir ce que sont les Troubles du Spectre de l’Autisme, je propose un petit parcours musical toute la semaine qui précède le 2 avril 2022, grâce à Radio Arc-En-Ciel. L’émission Cinq Colonnes à la une est diffusée tous les matins à 8h10 sur Radio Arc-en-Ciel (90.7 à Strasbourg) Radio Iris (91.3 Centre Alsace) et Radio Omega (90.9 – Belfort Héricourt Montbéliard). Vous pourrez écouter les podcasts ci-dessous.

J’ai choisi des musiques de styles variés, pour rappeler la notion de spectre : une grande variété de présentation des TSA, avec pour autant des points communs dans le fonctionnement des personnes concernées.

Lundi 28 mars 2022 – Bouge de là

Avec MC Solar, pionnier du Rap français, nous nous intéressons aux acronymes : nombreux pour donner leur nom aux groupes de Rap, ils sont aussi nombreux dans nos manuels de classification diagnostique. L’APA publie le DSM, l’OMS publie la CIM, et c’est dans ces manuels que l’on pourra trouver une définition des TSA.

Le premier critère diagnostique des TSA correspond à des difficultés de communication et d’interaction sociale. La chanson Bouge de là nous permet de nous intéresser à la pragmatique du langage : comment le langage est intégré dans un contexte pour être interprété. Cet aspect du langage, qu’on retrouve dans les expressions imagées, peut susciter des incompréhensions et des difficultés de communication.

Mardi 29 mars 2022 – Glassworks : VI Closing

C’est une œuvre de Philip Glass, compositeur contemporain dans le mouvement minimaliste à structure répétitive, qui nous permet d’évoquer le second critère diagnostique : le caractère répétitif, restreint, stéréotypé des comportements et des intérêts ainsi que la présence de particularités sensorielles. Avec une écoute attentive, vous repérerez sans doute des motifs musicaux qui s’imposent lors des superpositions binaire/ternaire, évoquant pour nous certaines expériences sensorielles particulières.

Mercredi 30 mars 2022 – Nono

Avec sa chanson pour enfants Nono, Anne Sylvestre nous permet d’évoquer l’apparition du trouble dans la petite enfance, avec des éléments de compréhension du développement de la communication, et des signes de repérage du trouble.

Cette chanson nous parle aussi d’acceptation et d’inclusion : nous abordons l’importance d’intégrer en milieu ordinaire les jeunes enfants concernés par les TSA pour favoriser leur développement social, ainsi que les enjeux de l’inclusion scolaire.

Jeudi 31 mars 2022 – Variations Goldberg

Il m’était inconcevable de parler de l’autisme en musique sans entendre un morceau interprété par Glenn Gould ; ici un extrait des Variations Goldberg de J-S Bach. Pianiste canadien d’excellence, avec un jeu très précis, sa biographie regorge de signes qui laissent peu de doute à un TSA, bien que ce diagnostic n’ait pas été posé de son vivant. On se penche un petit peu sur ce qu’on appelle parfois l’autisme de haut niveau et le syndrôme d’Asperger.

Vendredi 1er avril 2022 – Blue da be di

La journée mondiale de l’autisme a été fixée au 2 avril. La musique qui nous accompagne est de manière incontournable « Blue da be di » du groupe Eiffel67. Le style musical n’est pas du plus recherché, mais cette chanson nous plonge entièrement dans le bleu, couleur symbolisant l’autisme.

Pourquoi le bleu ? Une prochaine fois, je vous parlerai de l’ouvrage autobiographique de Daniel Tammet, intitulé « Je suis né un jour bleu » (et il n’est pas né le 2 avril !). Mais pour ce jour, nous évoquons le sex-ratio : plus de garçons que de filles sont touchés ou du moins diagnostiqués.

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Prise en charge des consultations libérales

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Plusieurs annonces ces derniers temps remettent au goût du jour le sujet de la prise en charge financière des consultations de psychologues. Je vous propose de faire le point.

Situation actuelle

Jusqu’à présent, les consultations de psychologues en libéral ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. Certaines mutuelles remboursent au patient une partie des séances ou un certain nombre de séance par an, sur présentation d’une note d’honoraire. Ce remboursement est non-négligeable, mais très variable d’une compagnie à l’autre et peu mis en évidence dans les contrats des mutuelles. De plus, le plafond de remboursement permet certes de soulager le budget du patient, mais ne permet pas de financer un suivi complet, même en thérapie brève. Dans ces dispositifs, le psychologue peut être consulté librement (il n’est pas nécessaire de passer par un médecin) mais dans certains contrats il peut y avoir des conditions particulières (ex. suite à un accident corporel, suite à une situation de harcèlement scolaire, etc.)

Pour consulter un psychologue sans frais, il est toujours possible de s’adresser aux services publics, en particulier les CMP. Un avantage important des services hospitaliers ou médico-sociaux financés publiquement consiste en la pluridisciplinarité des équipes, gage de globalité de l’accompagnement. Deux inconvénients cependant : la saturation des services avec des délais d’attente parfois de plusieurs mois, qui laissent largement le temps à l’état du patient en demande de soin de se dégrader, et l’absence de choix du professionnel dans un domaine où le relationnel a toute son importance.

Des expérimentations

Ces dernières années ont eu lieu des expérimentations de remboursement par la CPAM des consultations psychologiques en libéral, dans quelques départements, pour certaines tranches d’âges et certains troubles. Les conditions de prise en charge étaient très cadrées et non-conformes aux réalités de terrain en terme de nombre de séance, durée de la séance, fréquence des séances, nécessité d’une prescription médicale, honoraire très bas. Globalement, les professionnels ne sont pas satisfaits de la formule. Lire à ce sujet le détail des revendications du SNP et le bilan réalisé par la FFPP.

Dispositif Santé Psy Étudiants

Ce nouveau dispositif, appellé communément « chèque psy », a été déployé ces derniers mois pour permettre aux étudiants de consulter un psychologue libéral sans frais dans le contexte pandémique. En effet, les services dédiés au sein des universités ont été débordés suite aux confinements. Ce « chèque psy » a été mis en place sans réelle concertation avec la profession. Le cadre a à nouveau été fixé hors de la réalité du terrain. En quoi consiste-t-il précisément ?

  • l’étudiant consulte son médecin pour obtenir une prescription
  • l’étudiant contacte un psychologue inscrit sur la liste des libéraux adhérant au chèque psy
  • l’étudiant peut réaliser jusqu’à 3 consultations de 45 minutes chez son psychologue sans avancer les honoraires
  • le psychologue réalise quelques tâches administratives lui permettant d’obtenir le remboursement des séances à hauteur de 30€ par séance
  • si d’autres séances sont indiquées, l’étudiant retourne chez son médecin pour obtenir une nouvelle prescription

Prescription médicale

Certains vont critiquer le passage obligé par un médecin, puisque les psychologues ne sont pas des professionnels paramédicaux et peuvent être consultés directement. En effet, bien que certains médecins y soient sensibles, les généralistes ne sont pas formés à la psychologie, mais bien à la médecine.

Par ailleurs, leur activité est déjà souvent saturée et il ne paraît pas pertinent d’encombrer davantage leur cabinet. Indépendamment de cela, beaucoup défendent la possibilité d’accéder directement à des soins psychiques.

La prescription médicale n’est donc pas appropriée. L’orientation (ou l’adressage), sans obligation, est en revanche tout à fait souhaitable, dans l’optique d’un accompagnement coordonné.

Nombre de séance imposé

D’autres vont reprocher la limite à trois séances. Comment ce nombre a-t-il été fixé ? Je n’en ai absolument aucune idée.

Trois séances, cela peut être utile dans certaines situations pour apporter un soutien occasionnel. Mais dans la plupart des cas, c’est le temps nécessaire à faire connaissance, établir un diagnostic, décider de la manière conjointe de travailler et débuter l’accompagnement. Or, dans le contexte pandémique qui dure, je rencontre peu de patients ayant simplement besoin de trois séances de soutien. Même les thérapies brèves impliquent davantage de temps.

Comment fixons-nous le nombre de séance ? Les pratiques sont variables en fonction du professionnel et du patient. Pour certaines thérapies (thérapies brèves, remédiations cognitives, programmes de guidance parentale…), le psychologue, après avoir évalué la situation, propose un nombre de séance avec un objectif précis. Ce nombre est déterminé en fonction de la littérature scientifique et de son expérience clinique. Lorsque le nombre de séances est réalisé, il évalue conjointement avec le patient le travail réalisé ensemble et l’atteinte des objectifs. Si nécessaire, ils conviennent d’un nouveau contrat d’accompagnement. Dans d’autres situations, le cadre est plus souple. Les consultations sont fixées à la demande du patient, d’une séance à l’autre, ou plus ponctuellement en fonction du besoin ressenti. La fréquence est établie conjointement entre le patient et le psychologue, et ceux-ci font régulièrement le point sur l’avancement du suivi, la fréquence, ou l’arrêt. Dans tous les cas, le psychologue évalue lui-même son travail et les besoins conjointement avec le patient.

Avec le « chèque psy », à l’issue des trois séances, l’étudiant a la possibilité de retourner consulter son médecin pour renouveler la prescription. Au final, pour 6 séances prises en charge chez le psychologue, la CPAM va financer 2 séances chez le généraliste : contraignant pour le patient, méprisant pour le psychologue, et coûteux pour la CPAM.

Montant des honoraires

Enfin, les psychologues sont unanimes concernant le montant fixé pour les honoraires. Avec le « chèque psy », ils sont fixés à 30€ sans dépassement possible.

En province, le coût d’une consultation s’élève en moyenne à 60€. Ce tarif n’est pas fixé aléatoirement. Le professionnel encaisse ce montant, puis paie :

  • ses cotisations retraite (CIPAV) à hauteur de 20%
  • ses charges professionnelles : loyer, électricité, amortissement du mobilier, assurance, outils d’évaluation et de prise en charge, outils informatiques, documentation, formation continue, services, comptable…
  • Une fois les charges déduites, il paie les taxes en vigueur : URSSAF (35%), CFE.
  • De ce qu’il reste, il peut dégager un salaire.

Au temps de la consultation s’ajoute du temps de « travail invisible » : administratif, liens avec les autres professionnels de l’accompagnement, préparation des séances, cotation d’échelles d’évaluation, documentation, comptabilité, etc… Pour trois journées de consultation, je compte une journée de « travail invisible », soit 25% du temps de travail. A celui-ci s’ajoute le temps de formation continue, les jours de congés et les jours de maladie (90 jours de carence), durant lesquels aucune recette n’est perçue.

Au final, le professionnel libéral touche environ 50% de ce qu’il a encaissé initialement… soit environ 30€ par consultation. Le « chèque psy » permet donc au professionnel de régler ses charges, mais pas du tout de vivre de son activité… Petit clin d’oeil : sur le site internet dédié au chèque psy, la FAQ mentionne clairement la question suivante : « Est-il prévu un allègement des taxes pour que les psychologues impliqués dans ce dispositif ne travaillent pas bénévolement ? »

En conséquence, très peu de psychologues ont adhéré au « chèque psy ». Dans ma ville, je compte 33 psychologues adhérant (sur le listing du site officiel) pour 176 psychologues figurant sur les Pages Jaunes (soit environ un cinquième). Ceux-ci ont été rapidement débordés d’appels et ne parviennent pas à suivre la demande. S’ils adhèrent au dispositif, nous n’avons toutefois pas d’information sur les suivis réalisés : Quel est le nombre de patients concernés ? Bénéficiaient-ils déjà d’un suivi auprès du psychologue ? Avec des honoraires déjà aménagés ? Voir encore à ce sujet le communiqué du FFPP.

Pour les 3-17 ans

Ces dernières semaines, en raison du contexte pandémique, le Président de la République a annoncé la prise en charge de 10 séances (on progresse !) chez un psychologue libéral pour les enfants âgés de 3 à 17 ans. Les seules informations dont nous disposons proviennent de nos syndicats qui n’ont pas été consultés : des séances de 30 minutes prises en charge à hauteur de 22€. Une durée imposée et non individualisée avec un tarif indécent.

Dans ces conditions, cette mesure sera également un échec : très peu de psychologues y adhéreront et les patients n’accéderont pas plus facilement aux soins qu’actuellement. Voir à ce sujet le bref communiqué du SNP.

Pour les 0-6 ans avec trouble du neurodéveloppement

Voilà le titre de paragraphe champion en longueur. Car oui, il existe des dispositifs très précis, élaborés pour une population en particulier. Ici, il s’agit des jeunes enfants avec suspicion de trouble du neurodéveloppement. Jusqu’à l’été 2019, ces enfants étaient référés vers des établissements publics pour réaliser bilans et suivis : les CAMSP et les CMP. Les moyens n’étaient cependant pas suffisants. Aussi, la Stratégie Nationale Autisme a prévu le déploiement de plateformes d’orientation et de coordination «autisme TND». Les enfants concernés sont orientés par leur médecin vers la plateforme qui organise les bilans. Ces bilans sont alors réalisés par des professionnels libéraux sous convention.

Les parents n’ont aucun frais à avancer, mais doivent se déplacer dans les différents cabinets (psychomotricien, orthophoniste, psychologue, etc.) pour réaliser les bilans complets. La démarche est longue est contraignante pour la famille et l’enfant. Le travail pluridisciplinaire est ensuite garanti par une réunion de synthèse qui n’est pas aisée à organiser. Le tarif du bilan a été fixé par décret et ne tient pas compte du coût réel : temps de travail (7 à 10 heures), achat du test (500€ à 1700€ selon l’outil), formation. Enfin, aucun suivi psychologique n’est ensuite financé, alors que les programmes de guidance parentale sont très fortement recommandées à l’issue du diagnostic.

J’ai fait le choix discutable de réaliser certains de ces bilans sous convention, mais je préférerais voir les CAMSP et CMP dotés de budget et d’équipes conséquentes.

En conclusion

Je suis favorable à la prise en charge des séances psychologiques, pour peu qu’elle ait lieu dans un cadre décent pour le patient comme pour le professionnel.

La seule possibilité actuelle pour consulter un psychologue sans frais réside dans les services publics. Or, la psychiatrie en France est en manque de financement depuis des décennies. Les locaux sont parfois délabrés, les moyens matériels sont réduits et le personnel, pourtant mal rémunéré et sur des contrats précaires, n’est pas en effectif suffisant pour répondre au besoin de la population. Ces mesures masquent la détresse du service public. La profession milite pour un renforcement du service public et en particulier des CMP.

Il est bien entendu plus économique de financer des séances à 30€ que d’injecter un budget décent dans les services hospitaliers et médico-sociaux. Le seul effet que nous pouvons en tirer est un effet d’annonce, qui sera suivi prochainement d’une déception des patients quand ils ne pourront pas en bénéficier.

Au final, je garde le sentiment qu’à la fois professionnels, patients et service public sont méprisés par ce type d’annonce et de mesure. Il y a tout de même une bonne nouvelle du moment, car dans ce même mouvement, les mutuelles commencent à rembourser davantage les consultations psychologiques.

Le port du masque

Autisme, Communication

Le port du masque s’est généralisé en l’espace de quelques semaines. Recommandé puis obligatoire dans certains contextes, il fait à présent partie de notre étrange quotidien. Et ce n’est pas sans inconvénients, ni pour celui qui le porte, ni pour son interlocuteur. Le sujet pourrait être traité sous différents angles. Je ne m’intéresse pas ici à l’aspect symbolique, identitaire ou dépersonnalisant, mais aux dimensions touchant tout particulièrement (mais pas exclusivement) les personnes avec autisme : la communication sociale et la sensorialité.

Quand porter un masque est difficile

Porter un masque n’a rien d’agréable ou d’habituel. Il constitue une gêne sur le visage et pour la respiration. Pour certains, il augmente le sentiment d’anxiété, avec la sensation d’enfermement qu’il rappelle.

Pour les personnes présentant des particularités sensorielles, en l’occurrence une hypersensibilité tactile, il peut être plus difficile à supporter. Ainsi, des parents d’enfants avec autisme ont pris les devants en essayant d’habituer leur enfant progressivement au port du masque. Certains parviennent à le supporter, d’autres pas.

Mais si le port du masque s’avère difficile, voir les autres masqués l’est tout autant.

Quand voir les visages masqués est difficile

Pour communiquer, nous utilisons le canal oral (en particulier la parole) ainsi que des indices non-verbaux. Ceux-ci comprennent les postures et la gestuelle, mais aussi un large répertoire de mimiques. Ainsi, notre expression faciale véhicule continuellement des messages non-verbaux, intentionnels ou non. Ces messages tantôt complètent notre parole en l’appuyant ou en la nuançant, tantôt sont indépendants de notre parole et suffisent à eux seuls.

Au niveau de notre visage, les lieux les plus vecteurs de communication sont les yeux et la bouche. Ce sont des lieux très contrastés, qui captent le regard des nouveau-nés. Comme programmés pour développer la communication sociale, les nourrissons s’intéressent très tôt aux expressions faciales et apprennent progressivement à les décoder.

Certains enfants à développement atypique n’apprennent pas naturellement à décoder les expressions faciales : c’est le cas des enfants atteints d’autisme. D’autres se fient tout particulièrement aux expressions faciales : c’est le cas des personnes sourdes et malentendantes.

Quel est l’impact du port généralisé du masque pour les personnes autistes, lorsque la bouche devient invisible ? Deux hypothèses opposées coexistent :

  • Les personnes avec autisme traitent plus facilement l’information lorsqu’il y a peu de stimulations. Ainsi, en l’absence de stimulation de la bouche en mouvement, ces personnes arriveraient mieux à focaliser leur attention et interpréter l’information issue du regard ou de la parole. Le port du masque faciliterait donc l’interaction sociale.
  • Les personnes avec autisme traitent l’information avec un important attachement au détail. Autrement dit, en masquant une partie du visage, on modifie le stimulus qui ne sera pas interprété de la même manière qu’auparavant. Le port du masque entraverait donc l’interaction sociale, jusqu’à ce que la personne apprenne les nouveaux stimuli pertinents.

En résumé, sur base théorique les deux hypothèses sont valables. Il reste à observer l’effet réel pour chaque personne et à s’ajuster aux besoins individuels.

Des masques à fenêtre

Les sourds et malentendants ont clairement besoin de voir l’ensemble du visage et en particulier la bouche pour communiquer. Aussi, des masques à fenêtre transparente ont vu le jour. Des orthophonistes et professionnels de la petite enfance y sont également venus depuis le 11 mai dernier, et je n’y ai pas échappé ! La fabrication est moins aisée que pour des masques classiques, mais on trouve différents tutoriels sur internet pour en confectionner soi-même (voici celui que j’utilise et le patron correspondant).

De mon expérience, le masque à fenêtre surprend au premier abord, car il est encore inhabituel. Puis rapidement, l’interlocuteur trouve agréable de voir la bouche et comprend plus clairement les propos. Avec la fenêtre, on communique à nouveau nos émotions et notre empathie.

Une collègue travaillant auprès d’enfants avec autisme m’a fait ce retour : « J’accompagne une enfant avec un retard de développement qui cherche continuellement à arracher le masque des différents intervenants. Elle semble vraiment avoir besoin de voir la bouche des personnes. Mais lorsque je la rencontre avec mon masque à fenêtre, elle ne cherche pas à l’enlever et nous pouvons réaliser la séance normalement ».

Si vous l’avez testé, je serais heureuse de lire vos retours d’expérience dans les commentaires.

Patron pour ceux qui préfèrent le masque du porc au port du masque.

 

Le coronavirus

Autisme, Parentalité, Petite enfance

Nombreux sont ceux qui tentent de rendre l’information sur le Coronavirus accessible à tous, et nous pouvons les remercier ! Dans cet article, je souhaite lister quelques supports qui peuvent vous être utiles dans cette période épidémique. Rien ne vient de moi, je propose simplement une sélection d’outils, avec leur source, que je compléterai au fur et à mesure de mes découvertes.

Une ressource essentielle pour tous

Avant tout, je vous recommande la lecture du Petit Guide pratique du Confiné, réalisé par Mélanie Lafond (neuropsychologue et thérapeute TCC).

Ressources pour les parents

  • Le site Enfance et Covid propose de nombreuses ressources autour du confinement. On y trouve notamment des conseils pour : expliquer la situation aux jeunes enfants, expliquer les nouvelles habitudes d’hygiène, gérer le confinement en tant que parent.
  • Le site de l’Unicef propose des repères pour les parents, pour parler du Coronavirus aux enfants et pour s’organiser durant le confinement.
  • Un article sur le blog d’Hoptoys propose des conseils et supports pour les parents de jeunes enfants ou d’enfants avec autisme.
  • Les principes de base pour accompagner dans leur quotidien les enfants avec autisme, adaptés à la période de confinement, consignés dans un livret très complet réalisé par l’Hôpital Robert Debré.
  • Expliquer le Corona virus à vos proches : l’ensemble des supports recensés par le Centre de Ressources Autisme d’Alsace pour expliquer le Coronavirus à vos proches (enfants et adultes).

Ressources pour les enfants

  • Une excellente vidéo québecoise publiée par la cn2i pour expliquer le Corona virus aux enfants :

Ressources pour adultes avec TSA ou handicap mental

J’espère que vous aurez trouvé dans cette liste des ressources utiles pour prendre soin de vous et de vos proches !

Autisme et sensorialité

Autisme,

Je suis intervenue la semaine dernière dans le cycle de conférences Autisme co-organisé à Strasbourg par le conseil départemental, le CRA, la MDPH, l’éducation nationale et plusieurs associations de familles.

Retrouverez sur ce lien le diaporama de la conférence sur la sensorialité en collectivité. Mon but était de présenter les théories et principes de base pour favoriser l’observation et la mise en œuvre de stratégies de régulation sensorielle adaptées aux besoins individuels dans les contextes collectifs.

Voici les références bibliographiques utiles, citées dans le diaporama :

  • Dunn W. (2010). Profil sensoriel. Adaptation française ECPA.
    Outil d’évaluation normé pour enfants, permettant de mettre en évidence des différences de traitement sensoriel par rapport au groupe contrôle, en particulier l’hyper- et l’hypo-réactivité.
  • Bogdashina O. (2013). Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger. AFD Editions.
    On y trouvera les descriptions des différentes expériences sensorielles dont témoignent des personnes avec TSA ainsi que la grille d’évaluation pour réaliser un profil sensoriel (non-normé).
  • Côté S. (2016). Favoriser l’attention par des stratégies sensorielles. Chenelière Education.
    Ouvrage très accessible, non-spécifique aux TSA, idéal pour les enseignants et éducateurs. Vous y retrouverez les grilles d’observation et différentes stratégies d’adapation utilisées notamment en classe.
  • Bellusso P., Haegele M., Harnist K., Kathrein C. & Massias-Zeder A. (2017). Autisme et sensorialité. Guide pédagogique et technique pour l’aménagement de l’espace.
    Guide à télécharger, orienté vers l’architecture, le mobilier et l’utilisation de l’espace.

Lors des temps d’échanges, plusieurs personnes ont déploré le coût élevé des outils de régulation sensorielle dans les catalogues spécialisés. Quelques astuces économiques ont été partagées  :

  • les balles tactiles peuvent être fabriquées en tissus de différentes textures et remplis de graines, de semoule, de noyaux…
  • l’élastique pour chaise peut être fabriqué à l’aide d’une chambre à air de vélo (les chambres à air usagées se récupèrent gratuitement chez les vélocistes)
  • les couvertures et coussins lestés peuvent être cousus soi-même, en veillant à les compartimenter.
  • certains outils peuvent se trouver dans des enseignes non-spécialisées à moindre coût (magasin de sport pour le grand ballon, magasin de décoration/mobilier pour une couverture lestée, magasin de bricolage pour un casque anti-bruit…)

Je suis loin d’avoir réponse à tout. N’hésitez cependant pas à me contacter pour de nouvelles questions !